Wenn Ihr Kind eine Beeinträchtigung oder chronische Krankheit hat
Das Internetportal „einfach teilhaben“ des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ) bietet einen Überblick über Unterstützungsangebote sowie Antworten auf viele rechtliche und finanzielle Fragen. Außerdem gibt es viele Verbände und Netzwerke, die Menschen mit einer Beeinträchtigung oder chronischen Krankheit und ihre Familien informieren und unterstützen.
Frühförderung, Pflege, Rehabilitation – Eltern eines Kindes mit einer Beeinträchtigung oder chronischen Krankheit brauchen gute und alltagsnahe Informationen zu all diesen Themen.
Das Portal „einfach teilhaben“ des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ) informiert zu den Themen Vorsorge und Früherkennung, Frühförderung, Kinderbetreuung, Pflege von Kindern, rechtliche Betreuung, Eltern mit Beeinträchtigungen und Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen.
Über therapeutische Leistungen hinaus brauchen Eltern behinderter oder chronisch kranker Kinder auch Unterstützung im Alltag. Der Wegweiser im BZgA-Portal www.kindergesundheit-info.de bietet eine erste Orientierung durch das oft undurchschaubare Geflecht der Informationen und Anlaufstellen.
Für Kinder mit einer Behinderung kann das Kindergeld über den 25. Geburtstag hinaus gezahlt werden. Voraussetzungen sind:
- Die Beeinträchtigung muss vor dem 25. Geburtstag eingetreten sein.
- Ihr Kind ist aufgrund einer körperlichen, geistigen oder seelischen Beeinträchtigung außerstande, für seinen eigenen Lebensunterhalt zu sorgen. Das bedeutet: Wenn Ihr Kind mehr als den aktuellen Maximalbetrag verdient, prüft die Familienkasse, ob das Einkommen den individuellen Bedarf Ihres Kindes überschreitet. Im Familienportal finden Sie den aktuellen Betrag.
Frühe Hilfen sind kostenlose Angebote für Schwangere und für Familien mit Kindern bis drei Jahre. Es gibt sie über die Netzwerke Frühe Hilfen.
Auf der Internetseite elternsein.info gibt es Informationen dazu, was Frühe Hilfen sind, welche Angebote es gibt und wo Frühe Hilfen zu finden sind. Dort gibt es auch einen Link zu einer Suchmaschine für Angebote in der Nähe.
Wenn für Ihr Kind besondere pflegerische Leistungen nötig sind, ist häusliche Krankenpflege möglich – auch in der Kita oder Schule. Wenn die pflegende Person vorübergehend ausfällt, besteht Anspruch auf die Verhinderungspflege (SGB XI §39) oder eine Kurzzeitpflege in einem Wohnheim. Der digitale Ratgeber „Pflegeleistungen“ des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) kann Ihnen helfen, die für Ihre Familie passende Unterstützung zu finden.
Häusliche Krankenpflege und Haushalthilfe sind Leistungen der Krankenkassen. Das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) informiert darüber.
Das Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) informiert über vielfältige Möglichkeiten der Unterstützung im Alltag durch ambulant pflegende Menschen.
Der digitale Ratgeber „Pflegeleistungen“ des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) berät in mehreren Sprachen Schritt für Schritt zu den passenden Leistungen.
Spätestens im Kindergartenalter stellt sich die Frage: Welche Einrichtung soll und kann unser beeinträchtigtes oder chronisch krankes Kind besuchen? Laut Sozialgesetzbuch (SGB) VIII §22a sollen Kinder mit Beeinträchtigung möglichst gemeinsam mit nicht beeinträchtigten Kindern betreut werden, sofern der Hilfebedarf dies zulässt.
Das Ministerium informiert über verschiedene Typen von Kindergärten und Schulen, die Kinder und Jugendliche mit einer Beeinträchtigung oder einer chronischen Krankheit besuchen können.
Die Seite des Bildungsservers informiert über verschiedene Aspekte inklusiver Frühpädagogik.
Eine besondere Herausforderung für Eltern eines Kindes mit einer Beeinträchtigung oder chronischen Krankheit ist die Vereinbarkeit von Familie und Beruf. Auch hierzu gibt es eine Reihe öffentlicher Hilfen.
Der Ratgeber des Bundesverbands für körper- und mehrfachbehinderte Menschen (BVKM) enthält viele hilfreiche Informationen zu Rechtsansprüchen sowie anschauliche Fallbeispiele.
Es gibt spezielle Verbände und Netzwerke, die Familien von Kindern mit einer Beeinträchtigung oder chronischen Krankheit unterstützen. Einige davon beraten Sie auch zu rechtlichen und finanziellen Ansprüchen. Bei anderen liegt der Schwerpunkt eher auf Austausch und gegenseitiger Unterstützung.
Der Familienratgeber der Aktion Mensch bietet Informationen, Rat und Adressen für Menschen mit Beeinträchtigungen und deren Angehörige. Dort finden Sie u.a. Informationen zu Themen wie Frühförderung, Assistenz, Inklusion in der Schule, Bildungs- und Freizeitangeboten usw.
Der „Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.“ (ACHSE) ist ein gemeinnütziger Verein, der 120 Mitgliedsorganisationen umfasst, die sich um Menschen mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörige kümmern.
Der Schwerpunkt des überregionalen Infoportals liegt im Bereich „Vereinbarkeit von Familie und Beruf“ für Männer. In diesem Zusammenhang gibt es zahlreiche Tipps zur Flexibilisierung der eigenen Arbeitszeiten.
Das Kindernetzwerk ist der Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern, Jugendlichen und (jungen) Erwachsenen mit chronischen Krankheiten und Beeinträchtigungen. Das Kindernetzwerk bündelt Fachwissen und Alltagserfahrungen, veranstaltet Seminare und macht politische Lobbyarbeit.
Der „Bundesvereinigung Lebenshilfe e. V.“ unterstützt Menschen mit verschiedenen Beeinträchtigungen und ihre Familien. Vor allem setzt der Verein sich für Menschen mit sogenannter geistiger Beeinträchtigung ein. Er bietet Informationen und vermittelt Adressen von Beratungsstellen der Lebenshilfe sowie Elternkontakte.
Der Verein LEONA e.V. begleitet Familien mit Kindern mit seltenen Chromosomenveränderungen in der Schwangerschaft, im Alltag, in der Trauer und arbeitet für Geschwisterkinder. Er vermittelt Kontakte zu anderen betroffenen Familien. Auf der Internetseite gibt es Informationen zu seltenen Chromosomenstörungen, Erfahrungsberichte sowie Möglichkeiten zum Austausch und Kontakt mit anderen Familien.