Leben mit einem geistig oder körperlich behinderten Kind

Eltern, die ein Kind mit einer Behinderung erwarten, sind nicht allein. Es gibt in der Schwangerschaft und nach der Geburt viele Angebote, die sie unterstützen, den Alltag mit einem geistig oder körperlich behinderten Kind zu meistern.

Ein Mädchen mit Down-Syndom und ihre Schwester © Thinkstock
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Erfahren werdende Eltern, dass ihr Kind voraussichtlich mit einer geistigen oder körperlichen Behinderung auf die Welt kommen wird, gerät ihre Welt oftmals aus den Fugen. An die Stelle froher Erwartung treten Unsicherheit und Sorge. Wie wird die Zukunft der Familie aussehen? Wird das Kind einmal selbstständig leben können oder immer von Hilfe abhängig bleiben? Wird es zufrieden und glücklich sein können?

Die meisten werdenden Mütter und Väter brauchen in dieser Situation Zeit und Hilfe, die Diagnose zu verarbeiten und neue Vorstellungen über ihr Leben mit dem Kind zu entwickeln.

Hilfen in der Schwangerschaft

Frauen, die ein körperlich oder geistig behindertes Kind erwarten, steht in der Schwangerschaft eine besondere Unterstützung zu. Wahrscheinlich werden mehr Vorsorgeuntersuchungen vorgenommen oder durch spezielle Untersuchungen die Entwicklung des Kindes abgeklärt. Wissen die Eltern, was nach der Geburt des Kindes auf sie zukommt, können sie sich schon in der Schwangerschaft nach passenden Unterstützungsangeboten erkundigen. Die behandelnde Ärztin oder der behandelnde Arzt ist verpflichtet, werdende Eltern über die ihnen gesetzlich zustehenden Hilfen zu unterrichten.

Neben der medizinischen und psychosozialen Beratung besteht in jeder Schwangerschaft Anspruch auf eine individuelle, von den Krankenkassen finanzierte Hebammenbetreuung. Die Hebamme kann mit den werdenden Eltern Vorbereitungen auf die Geburt und die Zeit des Wochenbetts treffen und sie auf Wunsch auch bei der Geburt begleiten.

In manchen Fällen hat das Kind nur eine sehr kurze Lebenserwartung, weil seine Krankheit oder Behinderung schnell zum Tod führen. Auch hier können Ärztinnen und Ärzte, Hebammen, Schwangerschaftsberatungsstellen, Selbsthilfegruppen und Hospize wichtige Informationen und Hilfen geben.

Selbsthilfe

Nicht selten fühlen sich werdende Mütter und Väter nach der Diagnose allein, manchmal auch ausgegrenzt. Sie werden empfindsamer und reagieren auf Zwischentöne und unsensible Bemerkungen Außenstehender. Niemand kennt ihre Gefühle und Gedanken besser als Menschen, die sich in der gleichen Situation befinden. Deshalb kann der Austausch mit anderen betroffenen Müttern und Vätern in einer Selbsthilfegruppe eine wesentliche Unterstützung sein.

Der Austausch mit anderen eröffnet häufig eine neue Sicht auf die Krankheit oder Behinderung und das Leben mit dem geistig oder körperlich behinderten Kind. Mütter und Väter in Selbsthilfegruppen sind darüber hinaus oft auch Expertinnen und Experten in eigener Sache, kennen sich im Dschungel des Hilfesystems und im Umgang mit Ämtern, Krankenkassen und Verbänden gut aus. Sie können Alltagstipps und Rückhalt beim Durchsetzen von berechtigten Ansprüchen geben.

Es gibt eine Vielzahl von Selbsthilfegruppen für Eltern mit kranken oder behinderten Kindern. Ihre Adressen sind erhältlich über die Behindertenselbsthilfe, den Familienratgeber der Aktion Mensch, Ärztinnen und Ärzte oder bei der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA).

Nach der Geburt den Alltag organisieren

Die Versorgung eines körperlich oder geistig behinderten Kindes kann aufwändig und anstrengend sein. Familienentlastende Dienste können Eltern vielfältig unterstützen: zum Beispiel Haushaltshilfen, ambulante Pflegedienste, die zur Betreuung des Kindes ins Haus kommen, Kurzzeitbetreuung und -pflege bei eigener Krankheit, Fahrdienste, Mütterkuren und Mutter/Vater-Kind-Kuren.

Eine kostenlose Beratung bei Wohlfahrts-, Behinderten- und Elternverbänden informiert  über die finanziellen Hilfen und Rechtsansprüche. Auskunft und Beratung bieten auch Sozial- und Jugendämter sowie Kranken- und Pflegekassen.

Unterstützung in Anspruch nehmen

Viele Eltern sind in der ersten Zeit nach der Geburt vor allem mit der Bewältigung des Alltags beschäftigt. Sie müssen die Besonderheiten und Bedürfnisse ihres Kindes kennenlernen und den Tagesablauf organisieren. Vielleicht sind häufige Arztbesuche oder Klinikaufenthalte des Kindes und etliche Ämterbesuche notwendig.

Manchmal fehlt es dann an Zeit oder Kraft, Beratungsangebote wahrzunehmen. In einem solchen Fall können sogenannte aufsuchende Angebote entlasten, zum Beispiel die Begleitung durch eine Familienhebamme, die bis zu einem Jahr nach der Geburt des Kindes Hausbesuche macht und bei der Versorgung des Kindes hilft.

Eine psychosoziale Beratung, eine Familien- und Lebensberatung, eine Kur bzw. eine Mutter-Kind- oder Vater-Kind-Kur können dazu beitragen, Überforderungen zu erkennen und abzubauen. Wenn es sich abzeichnet, dass durch das Leben mit einem behinderten Kind die anderen Familienmitglieder ihre Bedürfnisse immer wieder zurückstellen müssen, ist es wichtig, sich um einen gesunden Interessenausgleich zu bemühen.

Netzwerke schaffen

Kommt ein Kind geistig oder körperlich behindert zur Welt, verändert dies das Leben der Eltern, der Geschwister und der gesamten Familie. Es ist möglicherweise so ganz „anders“ als das erhoffte Wunschkind. Vielleicht sind auch Operationen oder therapeutische Maßnahmen notwendig. Auch dies wirkt sich auf das familiäre und soziale Umfeld aus.

Es ist hilfreich, Familienmitglieder, Freunde oder auch Nachbarn so früh und so weit wie möglich in die neue Situation mit einzubeziehen. Nicht immer wird das gelingen, aber in vielen Fällen ist die Bereitschaft, ein Kind mit Behinderung willkommen zu heißen, größer als erwartet. Es kann sehr entlastend sein, wenn eine größere Gruppe vertrauter Menschen den Eltern oder Alleinerziehenden Akzeptanz, Schutz und konkrete Unterstützung bietet.

Frühförderung

Die Zukunft von Kindern lässt sich nie voraussagen. Das gilt für gesunde und kranke Kinder gleichermaßen. Wahrscheinlich bringt sie immer Höhen und Tiefen sowie Zeiten von Glück und von Traurigkeit mit sich.

Die meisten geistig oder körperlich behinderten Kinder machen Entwicklungsfortschritte wie andere Kinder, wenn auch in kleineren Schritten und in einem enger begrenzten Rahmen. Je nach ihren Möglichkeiten fühlen, denken und nehmen sie Kontakt auf.

Einige ihrer Beeinträchtigungen können voraussichtlich durch Frühförderung ausgeglichen werden. Deshalb ist es ratsam, sich schon in der Schwangerschaft mit staatlich finanzierten Frühförderungsstellen oder sozialpädagogischen Zentren in Verbindung zu setzen. Dort arbeiten spezialisierte Fachkräfte aus der Kinder- und Jugendmedizin, Psychologie, Physio- und Beschäftigungstherapie, Sprach- und Stimmtherapie oder Heilpädagogik. Sie können helfen, die Wahrnehmung, Beweglichkeit und Sprache sowie die Kontakt- und Alltagsfähigkeiten des Kindes zu fördern und zu entwickeln. 

Durch kontinuierliche Förderung können geistig oder körperlich behinderte Kinder häufig Fortschritte machen, die ihnen einen größeren Lebensspielraum und mehr Bewegungsmöglichkeiten verschaffen.

Letzte Aktualisierung dieser Seite: 05.11.2014