Gendiagnostikgesetz verabschiedet

Das neue Gesetz soll einen Missbrauch der Ergebnisse genetischer Untersuchungen verhindern und genetischen Diskriminierungen entgegenwirken. Nicht zuletzt soll es die Selbstbestimmung der Betroffenen bei der Entscheidung für oder gegen gendiagnostische Tests stärken: Da genetische Untersuchungen folgenschwere Konsequenzen haben können, wurde das Recht auf Nichtwissen über genetische Anlagen und ihre möglichen Folgen verankert. Das Recht des Einzelnen, auf eigenen Wunsch genetische Untersuchungen durchführen zu lassen, bleibt unbenommen.

Das Gesetz regelt im Einzelnen, dass

• "Menschen, bei denen ein Gentest durchgeführt werden soll, den Untersuchungen rechtswirksam und freiwillig zustimmen müssen. Sind die Betroffenen nicht einwilligungsfähig (zum Beispiel bei vorgeburtlichen Untersuchungen), muss ein gesundheitlicher Nutzen der Untersuchung für das Kind oder die Angehörigen nachgewiesen werden.

• das Recht besteht, die eigenen genetischen Befunde zu kennen (Recht auf Wissen).
• das Recht besteht, sie nicht erfahren zu wollen (Recht auf Nichtwissen).
• genetische Untersuchungen nur von Ärztinnen oder Ärzten durchgeführt werden dürfen.
• nur aus medizinischen Gründen genetische Untersuchungen vorgenommen werden dürfen.
• vor und nach genetischen Untersuchungen eine Beratungspflicht besteht, wenn die Untersuchungsergebnisse Aussagen über aktuelle Krankheiten der Betroffenen zulassen
• vorgeburtliche genetische Untersuchungen auf Krankheiten, die sich möglicherweise erst im späteren Leben entwickeln, verboten sind.
• vorgeburtliche Tests zur Geschlechtsbestimmung nicht zulässig sind."

Das Gesetz legt außerdem fest, dass genetische Untersuchungen zur Feststellung der Abstammung nur mit Einwilligung der Betroffenen zulässig sind. So werden heimliche Vaterschaftstests mit einem Bußgeld von bis zu 5000 Euro belegt.

Versicherungsunternehmen dürfen beim Abschluss eines Versicherungsvertrages weder die Durchführung einer genetischen Untersuchung noch Auskünfte über bereits durchgeführte Untersuchungen verlangen. Hier sind allerdings Ausnahmen vorgesehen, wenn die Versicherungssumme oder die zu erwartende Rentenleistung eine bestimmte Höhe übersteigen. Genetische Untersuchungen auf Verlangen des Arbeitgebers sind ebenfalls grundsätzlich verboten.

Der Bundestag hat eine unabhängige Gendiagnostik-Kommission beauftragt, Richtlinien zum Stand der medizinischen Wissenschaft und Technik zur Beurteilung genetischer Eigenschaften, zur Qualifikation von Beraterinnen und Beratern sowie zu den Inhalten der Aufklärung und der genetischen Beratung zu entwickeln.